Kobieta zachodzi w ciążę. Już od tego momentu ona i jej partner zastanawiają się, jakie będzie to dzieciątko. Myślą o cechach, które będzie miało. Wyobrażają sobie wspólne, szczęśliwe życie.

UMIERA WIELKA NADZIEJA

Gdy rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka, w ich użyciu zaczyna się wielka niewiadoma. Kończy się znajomy życiowy scenariusz, zaczyna się droga związana z cierpieniem. Mogą pojawić się objawy depresyjne.

Pojawiają się pytania: Czy podołam? Czy to dziecko będzie umiało zadbać o siebie w podstawowym zakresie? Czy ludzie je zaakceptują?

TRAUMA NA START

Ci rodzice doświadczają traumy.

Po pierwsze, nikt z nas nie jest przygotowany na bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka.

„Będzie zupełnie inaczej niż mogłeś się spodziewać, być może wszelkie twoje wyobrażenia są fałszywe, a wszystko, co wiesz i na czym się opierałeś, może okazać się nieprzydatne”

Po drugie, rodzice muszą się skonfrontować ze stratą, która wynika z tej niepełnosprawności.

„Moje dziecko to szansa dla mnie, bym w symboliczny sposób kontynuował swoje istnienie na tym świecie – nawet kiedy odejdę. A tymczasem, dziecko, w które zainwestowałem tyle nadziei – okazuje się bardzo wyraźnie niedoskonałe”

BÓLU CIĄG DALSZY

Niestety, analizując doświadczenia matek, można stwierdzić, iż lekarze (i osoby współpracujące) nie są przygotowani do udzielania informacji o niepełnosprawności. Uzyskanie informacji o niepełnosprawnym dziecku może się odbyć na przykład w ten sposób:

*posadzić matkę dziecka niepełnosprawnego wśród innych matek, które urodziły swoje dzieci*

L: Dzień dobry, nie ma jeszcze Pani męża, ale mam tylko chwilkę więc przyszedłem Pani opowiedzieć o Pani dziecku.

R: Nareszcie! Staś urodził się już ponad tydzień temu, muszę wiedzieć, czy jest zdrowy i czy wszystko z nim w porządku!

L: Niestety okazało się, że Pani dziecko urodziło się jako Down.

R: Słucham?

L: Wie Pani, jest Pani już po trzydziestce, mąż też widziałem, że siwieje. Nie ma się co dziwić, tak się mogło zdarzyć. To była Państwa decyzja.

R: Panie doktorze, ale czy to znaczy, że to moja, że to nasza wina? Gdzie jest Staś? Mogę go zobaczyć?

L: Nie wykluczone, że to Państwa wina. Nie chcemy go Pani na razie przynosić, bo jest inny niż wszystkie zdrowe dzieci w tym pokoju. Może lepiej by było, jakbyśmy go Pani pokazali w osobnym pomieszczeniu.

R: Skoro Pan tak mówi… Panie doktorze, a co to znaczy, że on jest tym Downem?

L: No zespół Downa to aberracja chromosomowa na skutek translokacji chromosomowej. Do aneuploidii może dojść na sposób trisomi 21, mozaicyzmu, translokacji robertsonowskiej lub duplikacji fragmentu chromosomu 21… I tak Pani tego nie zrozumie fachowo, więc ogólnie to będzie gorzej się rozwijał niż inne dzieci, będzie miał różne wady takie jak serca, przewodu pokarmowego, układu kostnego czy ośrodkowego układu nerwowego, nie będzie też specjalnie mądry bo jego iloraz inteligencji to średnio jedynie 50-60. A no i często będzie chorował na zakażenia dróg oddechowych, zapalenia płuc, niedoczynność tarczycy, zaburzenia słuchu, będzie podatny na chorobę Alzheinera no i krótko mówiąc, nie pożyje za długo.

R: To straszne!

L: Tak, to straszna choroba, to dziecko jest niepełnosprawne. Muszę już iść, do widzenia Pani.

Dialog ten ilustruje szereg podstawowych błędów, które są bardzo częste w przekazywaniu niepomyślnych diagnoz.

10 WSKAZÓWEK

1. Narodzinom dziecka z niepełnosprawnością zawsze będą towarzyszyć: ból, gniew, rozczarowanie, lęk, bezradność, łzy.
2. Sposób przekazania złej wiadomości jest bardzo ważny – wpływa on na psychikę rodziców oraz ich stosunek do chorego dziecka.
3. Rodzice powinni być poinformowani jak najszybciej!
4. Rozmowę należy przeprowadzić w odosobnionym miejscu, w którym nikt nie przeszkadza.
5. Najlepiej, aby w rozmowie byli obecni oboje rodzice wraz z dzieckiem (które powinno się nazywać po imieniu).
6. Mówić w sposób spokojny, bezpośredni, prosty i zrozumiały.
7. Dać tyle czasu, ile potrzeba.
8. Nie przedstawiać całej listy problemów.
9. Zaoferować pomoc poprzez udzielanie odpowiedzi na pytania (można podać swój nr telefonu).
10. W żadnym wypadku nie należy udzielać odpowiedzi dotyczących prognozowania przyszłego rozwoju dziecka.

WSPIERAJĄCE SŁOWA

„Ma pani dzieciątko, które wymaga szczególnej miłości. Stymulacja rozwoju i nauka wszelkich życiowych kroków będzie wymagała z państwa strony czasu i wielkiej cierpliwości. Ale to się opłaci. Nie, nie potrafię określić stopnia zaburzeń rozwoju ruchowego czy umysłowego. Nie wiem, jak długo będzie dziecko żyło.”

„Te dzieci są bardzo otwarte, wrażliwe i kochające. Lubią melodyjną muzykę, uwielbiają tańczyć, z przyjemnością rysują i malują, z chęcią posługują się komputerem. Nawet te, które nie zdołają nauczyć się czytać i pisać, łatwo zapamiętują czasy emisji znanych seriali, z zapałem śledzą losy ich bohaterów. Bez większego trudu przyswajają życiowe umiejętności, a zdobyte w odpowiednich szkołach kwalifikacje umożliwiają im pracę w niektórych zawodach.”

CO JA MOGĘ ZROBIĆ?

Wiele osób zastanawia się, jak może pomóc rodzicom niepełnosprawnych dzieci.

Otóż najlepsze, co można zrobić, to… NIC! Proszę, powstrzymaj się od robienia CZEGOKOLWIEK.

Czy masz w sobie coś takiego, co jest w stanie przynieść ulgę rozpaczającemu rodzicowi? Jedyny sposób, w jaki możemy naprawdę pomóc osobie w tym procesie to cierpliwie być przy niej i służyć wsparciem – wtedy, kiedy ona tego potrzebuje.

Sekret skutecznego pomagania tkwi w rozumieniu miejsca, w którym ona właśnie jest, akceptacji wszystkich emocji i uczuć, które przeżywa, oraz w powstrzymaniu się przed niemądrymi próbami przyspieszenia tego, co musi iść własnym tempem.

ADRESY I KONTAKTY STOWARZYSZEŃ I GRUP WSPARCIA DLA RODZICÓW DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA

Ośrodek wczesnej interwencji w Warszawie: 02-629, ul. Pilicka 21, tel. 0 22 844 06 37

Stowarzyszenie w Warszawie: Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa Bardziej KOCHANI, ul. Conrada 13, 01-922, tel. 0 22 663 40 43, www.bardziejkochani.pl

Opracowano na podstawie: Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz. Warszawa 2009. Wszystkie cytaty również pochodzą z niniejszego tekstu. Można go pobrać tutaj:  https://www.bardziejkochani.pl/co-robimy/nasze-wydawnictwa/informatory/po-pierwsze-nie-ranic-zasady-przekazywania-niepomyslnych-diagnoz-warszawa-2009/